Louise, mia figlia. Quattro mesi, due braccia, due gambe e un cromosoma in più

Vita di famiglia – Ho scritto questo breve testo, che considero una sorta di sfogo, dopo qualche osservazione di troppo ascoltata questa mattina, durante un banale esame clinico di Louise. Col tempo ci si abitua, ci si convince che si tratti di gaffe innocenti, che bisogna chiudere un occhio. Ma c’è un limite a tutto. Mi sono chiesta cosa avrei potuto fare per sentirmi meglio e, magari, evitare che accada ad altri o che succeda ancora a me. Ho scritto questo post, condividendolo su Facebook.

Mi piace credere che possa servire a chiudere finalmente il capitolo sulla “diversità” di mia figlia e che non dovrò più dare spiegazioni. So già che non sarà così. Ma, forse, servirà a far cambiare opinione a qualcuno.

Ecco mia figlia, Louise. Quattro mesi, due braccia, due gambe, due guanciotte tonde e un cromosoma di troppo.

Vi prego, quando v’imbattete in un bimbo come Louise, non chiedete mai alla madre: “Non è stato rilevato durante la gravidanza?”. Gli scenari possibili erano due: scegliere di “tenere il bambino”, pur sapendolo oppure essere colta di sorpresa. In entrambi i casi, ormai è inutile pensarci. Inoltre, le madri hanno la pessima tendenza a sentirsi in colpa per tutto, quindi è meglio non chiedersi perché quel cromosoma sia passato inosservato.

Non pronunciate mai frasi come: “E’ sempre vostra figlia, nonostante tutto”. Non fatelo. E’ mia figlia… e basta. Quel “nonostante tutto” non è il massimo come nome, preferisco di gran lunga Louise

Non dite mai: “E’ una bimba down…” No. Si tratta di una bimba di quattro mesi, affetta da sindrome di Down o trisomia 21, che dir si voglia. I suoi 47 cromosomi non rappresentano quello che è. In un’altra situazione, non definireste una bimba “una piccola malata di cancro”.

Non provate mai a dire: “Questi bimbi sono tutti così, si comportano sempre in questo modo, ecc…”. Ognuno di “loro” ha il suo carattere, il suo aspetto fisico, i suoi gusti, il suo percorso. Sono diversi tra di loro, così come lo siete voi.

Credo che solo vivendo una situazione in prima persona si riesca a comprenderla del tutto. Ma le parole sono importanti. Hanno il potere di confortare, ma anche di ferire. Allora, pensate a quello che dite solo per un attimo, soprattutto se fate parte di uno staff medico e indossate un camice bianco, rosa o verde.
Di solito non apro i miei status a tutti, ma stavolta farò un’eccezione. Potete far girare il mio post e condividerlo. Perché, ogni anno, ci sono 500 nuove “mamme di Louise” costrette ad ascoltare parole che rovinano le loro giornate. So che alcuni non hanno intenzione di offendere o di ferire, ma è giusto che tutti sappiano.

PS: Per le stesse ragioni, quando Louise aveva due mesi, ho accettato di partecipare ad una puntata della trasmissione “Maternelles” per parlare della T21.

Lascia un commento