Lo zaino di Emma: il punto di vista di una mamma

Martina Fuga, mamma di una bimba con sindrome di Down, racconta la sua storia di vita possibile. Ricordi, episodi, riflessioni – narrati in una prosa asciutta ed essenziale – delineano il suo percorso di accoglienza della disabilità della figlia intrapreso tra difficoltà e successi quasi dieci anni fa. Lontano da intenti buonisti, spietato come la verità impone, “Lo zaino di Emma” racconta lo straordinario rapporto che lega una madre a una figlia e offre spunti di riflessione a chiunque si interroghi sul senso vero della vita.

Con “Lo zaino di Emma” libro-diario nato dal blog Imprevisti, la mamma Martina Fuga ci racconta la vita quotidiana e normale della famiglia di Emma, bimba con la sindrome di Down

Martina Fuga, professore del master “Progettare cultura” dell’Università Cattolica di Milano e amministratore di Artkids, progetto che si propone di avvicinare i bambini al mondo dell’arte, è mamma di tre bambini Giulia, Emma e Cesare. Emma è una bimba con sindrome di Down e Martina dopo la sua nescita inizia a scrivere il blog “Imprevisti” (www.imprevisti.wordpress.com) in cui racconta momenti della vita quotidiana, senza buonismi, in cui emergono domande e i molteplici aspetti del rapporto tra mamma, figlia e società, come difficoltà, conquiste, dolore, coraggio, paura e fiducia nel futuro. Questi post sono diventati il libro “Lo zaino di Emma” (14,90 euro, Editore Mondadori Electa) che esce in libreria il 12 ottobre 2014, nella Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down che CoorDown ONLUS organizza ogni anno la seconda domenica di ottobre. Martina Fuga si dedica attivamente al mondo associativo legato alla sindrome di Down: è infatti vicepresidente di Pianetadown Onlus, membro del comitato di gestione del CoorDown e consigliere di AGPD Onlus (Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down www.agpd.it). Chi vuole contribuire a questa causa, fino al 14 ottobre può sostenere la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi inviando un sms o chiamando da rete fissa il numero 45593.
L’autrice ci ha raccontato come affrontare e gestire alcuni aspetti dell’essere genitore di un bambino con sindrome di Down.

Come nasce questo libro? Il libro nasce da un bisogno interiore. Ho cominciato a scrivere di Emma per districare la matassa interiore che si era aggrovvigliata dopo la sua nascita. Una matassa fatta di amore, di accoglienza, ma anche di rabbia e di dolore. Non sapevo come fare e da dove cominciare. Ho cominciato a scrivere di lei per fissare ricordi e emozioni, come mi era capitato in passato di fare per altri pezzi di vita. Ho scritto in un forum di genitori per confrontarmi e condividere, per conoscere altre storie e uscire dalla solitudine e dalla malinconia. Ma un conto è scrivere un diario personale, un blog privato, un conto è consegnarlo al mondo sotto forma di libro. In realtà è stato il mio editore ad avere l’idea, se fosse stato per me avrei continuato il mio diario privato o il blog, ma poi mentre pensavo se aveva un senso consegnare al mondo la parte più intima di me e della mia vita famigliare il libro era già scritto.

Cosa significa lo “zaino” di Emma? Lo zaino è il simbolo del peso che Emma si porta sulle spalle ogni giorno. Quando ho cercato un’immagine per parlare alla sorella maggiore e poi al fratellino di Emma della sindrome di Down ho usato la metafora dello zainetto e ho raccontato loro che Emma portava tutti i giorni uno zainetto sulle spalle che le faceva fare più fatica a parlare, a camminare, a imparare… ma che con molto esercizio e anche con molta tenacia avrebbe potuto raggiungere tutti i traguardi che loro raggiungevano senza fatica. Emma quello zaino non potrà mai toglierselo questo loro lo sanno e credo che in qualche modo lo sappia anche Emma, ma possiamo aiutarla a portarne un pezzettino e alleggerirlo ogni tanto nei pezzi di strada che condivide con la famiglia.

Qual è la situazione italiana riguardo le cure per i bambini affetti dalla sindrome di down? E all’estero? La sindrome di Down non è una malattia e di conseguenza non c’è una cura. Proprio perché non è una malattia si cerca di non usare il termine “affetto” ma semplicemente “con la sindrome di Down”. Certo alcuni bambini con sindrome nascono con patologie connesse molto gravi, e vengono curati per quelle patologie ma non per la sindrome. Ci sono delle ricerche scientifiche in corso in Italia e all’estero, ma non ambiscono a “guarire” dalla sindrome, ma a ridurne gli effetti della stessa sullo sviluppo cerebrale e neuronale. Ma sono ricerche che spostano le prospettive molto lontano e noi dobbiamo rimanere nella concretezza dell’oggi. Oggi quello che si può fare per un bambino è intervenire precocemente dal punto di vista neuropsicomotorio, logopedico e pedagogico. I bambini adeguatamente seguiti e stimolati dalle loro famiglie e da specialisti possono sviluppare abilità e competenze che permettano loro un’inclusione piena e soddisfacente nella vita sociale, nella scuola e da adulti nel mondo del lavoro.

Cosa possiamo fare per facilitare il loro benessere all’interno della società? Io credo che i canali siano due. Fare la propria parte quotidianamente per favorire l’inclusione delle persone con sindrome di Down, e con inclusione intendo la piena accoglienza dell’altro così com’è, accettarlo con le sue differenze, guardarlo negli occhi, ascoltarlo. I bambini con la sindrome di Down sono in primis bambini e come tali devono essere trattati e guardati. Se si guarda alla sindrome e non al bambino il rapporto viene condizionato. A scuola per esempio inclusione significa tenere i bambini in classe e non fuori dalla classe, nemmeno per proteggerli, facilitare le relazione con i compagni, coinvolgerli in tutte le attività nella misura in cui possono partecipare e percepirli come risorsa non come freno per la performance della classe. La stessa cosa vale per i ragazzi e gli adulti: ragazzi con sindrome di Down, se adeguatamente seguiti, hanno potenzialità di autodeterminazione e grandi margini di miglioramento nell’ambito delle autonomie personali e sociali e possono diventare adulti che trovano il loro spazio nella società e nel mondo del lavoro.
L’altro canale è quello culturale: fare cultura della diversità è fondamentale. Il muro che divide il mondo della disabilità dalle persone cosiddette normali è una questione culturale e può essere abbattuto. Vedere un ragazzo con sindrome di Down lavorare in un negozio o in ristorante crea cultura, vedere i ragazzi andare in metropolitana da soli crea cultura, dare spazio sui giornali e in televisione a storie di vita possibile crea cultura. È quello che fa il Coordown (www.coordown.it) da anni con le sue campagne ci comunicazione sociale cercando di passare il messaggio che essere differenti è normale. In questa direzione, nel mio piccolo, ho cercato di fare la mia parte con la storia di Emma e della nostra famiglia normale.

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