La “perfetta normalità” di Luca, autistico e Down. La mamma: “Il segreto? Accettarlo così com’è”

Passi una vita a combatterlo, a sperare che migliori. Poi, un giorno, ti accorgi che è meglio accettarlo, come fosse una caratteristica della persona: al pari di essere biondo, alto oppure omosessuale. Marina Viola è la mamma di Luca, un ragazzo di 18 anni autistico e che ha anche una rarissima forma di sindrome di Down, che non influisce sull’aspetto fisico. A lui ha dedicato il libro “Storia del mio bambino perfetto” (Rizzoli) che presenterà il 23 marzo a Casalecchio di Reno (Casa per la pace “La Filanda”, ore 20,30) e il giorno dopo a Bologna (Feltrinelli, ore 18, con Lia Celi).
Marina, che cosa spinge una mamma a raccontare la disabilità del figlio?
“Ho iniziato a farlo perché vedevo che i genitori di figli con autismo affrontavano la situazione in maniera molto diversa rispetto a me e a mio marito Dan. Il libro è un viaggio doppio: quello fisico verso gli Stati Uniti, dove viviamo, e quello mentale di accettazione del problema di Luca. Siamo giunti alla conclusione che nostro figlio è così, che non cambierà. Tanto vale farsene una ragione”.
Avete altre due figlie, Sofia di quindici anni ed Emma di otto: per loro Luca chi è?
“Il loro fratello normale, quello rispetto al quale non si sono mai poste alcun problema. Vivere l’autismo e la sindrome di Down di Luca come fossero aspetti della sua personalità ha un effetto positivo anche sulle sorelle: se un giorno una di loro mi dirà di amare le donne, avrà la strada spianata. Si tratta di qualità delle persone: a Boston, dove abitiamo, l’autismo viene definito ‘neurodiversità’”.
Luca è perfetto, dice il titolo del libro: com’è la sua quotidianità?
“Molto fitta di impegni. Si alza presto, lo aiutiamo a vestirsi e a fare colazione, poi viene a prenderlo il pulmino che lo porta alla scuola speciale frequentata da ragazzi come lui. Il pomeriggio lo passa a casa tra terapisti, televisione e computer. Luca è un ragazzo solare, sempre allegro, affettuoso. Difficilmente si arrabbia e diventa aggressivo. Anche quando ha i suoi cinque minuti, magari perché non trova quello che sta cercando su Internet, gli passa subito”.
marinaviola1Vivete in America da prima che Luca nascesse: mai vissute forme di discriminazione?
“No, anche se Luca è immerso in pieno in un mondo parallelo fatto di autistici, quindi non ha modo di confrontarsi con quello che c’è fuori. Chiaro, se andiamo al ristorante lo guardano. Per le persone che non conoscono l’autismo, certi atteggiamenti saltano all’occhio, come quando muove le braccia ed emette suoni per dire che è contento. Ma anche io lo noterei, se non sapessi nulla”.
Quando sono nate Emma e Sofia, c’era la paura che potesse succedere di nuovo?
“Se c’era l’ho rimossa. In ogni caso poteva succedere ancora, perché spesso l’autismo è genetico. Ma il timore più grande sarebbe stato quello di non riuscire a seguire per bene due figli con autismo. Questo è un lavoro a tempo pieno e avremmo sicuramente dovuto rinunciare a qualcosa”.

Marina Viola ha anche il blog Pensieri e Parola

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