IL LIBRO DI DARIO FANI «TI SEGUIRÒ FUORI DALL’ACQUA»

Francesco è un supereroe, il «bambino supercromosomico mandato in missione a salvare me e poi, chissà, un giorno anche il mondo». Ma è anche un pesciolino, apparentemente indifeso, protetto dal vetro di un acquario che si chiama incubatrice. Francesco è un bambino come gli altri, ma con un cromosoma in più. E’ portatore di trisomia-21, la sindrome di Down. Proprio come Leo, il neonato armeno che ora vive con il padre in Nuova Zelanda perché la madre, dopo il parto, ha deciso di separarsi e di non voler condividere quell’esperienza di vita. Lei oggi dice di averlo fatto perché era questo il solo modo per garantire al piccolo un’esistenza migliore, lontano da un Paese, l’Armenia, che considera una sventura avere un figlio disabile, a maggior ragione se down.
«Una squadra invincibile»
Ma non è una sventura – spiega Dario Fani, sociologo romano, padre di Francesco e autore di «Ti seguirò fuori dall’acqua», il libro da poco pubblicato da Salani che racconta i suoi primi tre mesi di cammino al fianco di quel bambino così diverso e così uguale: la notizia che arriva inattesa come una pugnalata in pieno petto; la rabbia che accompagna la consapevolezza che la vita non sarà quella che fino a quell’istante ci si era immaginati; l’emozione del primo contatto vero fuori dall’incubatrice; un sentimento che cambia ogni giorno che passa e la presa di coscienza della sfida che inizia e che va affrontata insieme («Da questo momento io e te diventiamo una squadra, la più forte, invincibile e indivisibile squadra che sia mai apparsa sulla terra»). E, ancora, la certezza che in tutto questo ci debba essere un perché. «Un uomo che correva sempre e un bambino che poteva andare solo piano – si legge nel frontespizio del libro – e la vita che li ha messi vicini».

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Le statistiche dicono che il 78% dei feti con trisomia-21 non arriva naturalmente alla fine della gravidanza. Quelli che ce la fanno sono da considerare dei piccoli campioni. «Mio figlio è uno degli altri 22 – sottolinea Fani -. Un maestro di vita, un vincente per nascita».

Che avere un figlio con disabilità possa insegnare molto nella vita è quasi banale sottolinearlo. Ma l’incontro con Francesco ha rappresentato di più per Fani: «Mi hai guarito dalla mia oscura miopia, mi hai insegnato a guardare anche ciò che è invisibile». Un uomo che aveva tutte le certezze e che si considerava vincente, ha dovuto ricominciare da capo, ripartire da zero. Ben contento di farlo, ben contento di non avere voluto passare per quell’amniocentesi che probabilmente avrebbe impedito che Francesco nascesse, che tutto poi accadesse.

La storia di Francesco inizia con il commento acido buttato lì da un’infermiera, bene attenta a farsi sentire mentre dice alla collega undici taglienti parole: «Dimmi te se nel 2009 dobbiamo ancora vedere queste cose qua». E «queste cose qua» era lui, Francesco. «E’ un mondo che cerca ossessivamente la perfezione – scrive Fani -, un mondo che non riesce a pensare che, se c’è una colpa, potrebbe essere in chi pensa che per i bambini come te non valga la pena vivere».
C’è un piccolo pesce bianco e arancione sulla copertina di «Ti seguirò fuori dall’acqua, potrebbe essere Nemo, il protagonista del cartoon Disney Pixar. Hanno molto in comune Francesco e l’intraprendente pesciolino disneyano: entrambi sono nati con una disabilità, entrambi hanno vissuto in un piccolo ambiente protetto prima di iniziare ad affrontare l’immensità dell’oceano. E entrambi hanno insegnato qualcosa ai loro papà: a non avere paura.

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